若年性認知症と生きる

現在65歳。55歳で若年性アルツハイマー病になった母・まさこちゃんの介護そしてまさこちゃんの生活やことばを綴ります。

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いびき&無呼吸

まさこちゃんが65歳になりました。
🎂めでたいです。

5月くらいに年金の申請書が届き、その申請は通ったので、あとは、遺族年金と比較して多いほうがもらえるため、どちらが適応されるようになったのかの返答待ち。
ちょっとは増えるといいなぁ。
なんだかんだで、やっぱ💰です。あって困ることはない。

昨日はそのお祝いを兼ねて、プレゼントのシャツを2枚もって、まさこちゃんちへ。
お祝い膳を食べてふわっと眠気でうとうとしていたのですが。

座った姿勢で、めっちゃ開口して、いびき。
食事スペースでそんな感じだったので、居室に戻って、ベッドに手荒く移乗させ、仰向けで寝かせました。
娘の手荒さに一瞬目が覚めたけど、またうとうとして。

そしたら。

開口した口。大いびき。落ちていく舌。

そして

無呼吸!!Σ(´Д`lll)エエ!!

びっくりはしたものの、しばらく観察していたら、20秒位して

ふがっΣ(´Д`*)

怪訝そうなしかめっ面で再び呼吸し始めました。

慌てて枕の高さを調節したり、側臥位(横向き寝)にしてみたりしたのですが。
睡眠時における顎や舌の脱力が、もう必発しているのです。
舌根沈下というやつです。

スタッフの方に話を聞くと、前回の担当者会議の後くらいから続いていて、夜間も体位変換したりしながら様子をみているとのこと。
特に慌てた様子がなかったので、もしかして介護の現場では日常茶飯事なのかとも思ったけれど。

低酸素状態になりやすいと言うのは、脳にだって、あのすっかすかな脳にだってよくないと思うわけで。
枕や寝具などを工夫しないといけないのかな、ちょっと調べてみないと。


それにしても、盲点でした(T_T)。
発作や嚥下障害は想定していたのですが、舌根沈下かぁ…。
呼吸に深刻な状態になるようなら、気管切開もありうる、生命の危機とも直結しているので、ドクターに相談しないと…。
思いがけなくて、頭の中をぐるぐるぐるぐる。
一人で行ったのですが、帰ってから頭が疲れて、昼寝してしまったくらい。
そして夢見が悪くて、無呼吸から窒息死してしまった夢をみてしまった…。


とりあえずはドクターと話すことから。

なんだか落ち込みが激しい娘に、いちぽち。

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食べる機能はもうちょい大丈夫そうだって、安心した矢先だったので、その分反動が大きかったかもしれないです。
落ち着け、私。
マッサージや体位変換、特殊の枕など、できることを考えないと。

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夏祭りに行ってきました

土曜日に、まさこちゃんの施設で夏祭りがあり、行ってきました。
今年度は2部制になっていて、まさこちゃんは昼の3時から5時がお祭りタイム。
…めっちゃ暑い時間帯でした…。

駐車場に設けられた露天で食べ物をゲットしたのですが、普段快適な室内で過ごしているまさこちゃん。

風呂上がりのように真っ赤に!!

食べ物を外で食べるテーブルを設けてあったのですが、こりゃイカンとなって、結局ユニットに戻って食事。
たこ焼きとポテトと地場産牛乳をおやつ代わりにぺろり。

その間も、隣に座った長男坊が「まーさこちゃん」と声かけたらニコっと笑って「はぁい」と答え、
私が同じトーンで読んでも悟ったような無表情!!

ちっっっっっっっ!!(-_-メ)

お昼寝タイムに起きていたせいか、食べたらウトウトし始めてしまいました。

今寝たら夜に響かないかな、夕食にさわらないかな、と、気になりもしたのですが、熱に触れたことがとても刺激として強かったんだろうなと思われ、職員さんも疲れに寄り添ってくださいました。

ベッドに横になったまさこちゃんに「じゃあね」と声をかけて手に触れると
キュッと握り返して、じっとこっちを見て、にこり。

そんな私とまさこちゃんの手を、長男坊がぱちり。
IMG_20170715_164429 (1)
ありがとうね。

「大丈夫やけん、まかせときんしゃい。なーも、心配せんでよかとよ」

と声をかけて帰りました。

暑い季節もいちぽち。やったー!
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仕事を忙しくしてしまった5・6・7月。
こどもにもまさこちゃんにもまともに関われていなかったような気もします。
夏休み期間は親として娘としての自分で、奉公しまくります!

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どこかでわかっている

先週、発作を起こしてびっくりしました。
以前にも起こしたことがあって、きいてはいたのですが、そのときはちょうど面会時。
いやぁ、ホント一瞬、「ああ、この時(最期)が来た」と思ったのですが、命には別状なかったです。

そんなこんなで、その後が心配で頻繁に面会に行っていました。

まあ、症状は落ち着いているとわかった頃、なんと、発症後疎遠になっていたまさこちゃんの弟さん(叔父)夫婦から連絡があり、会いたいとのこと。

嬉しくて嬉しくて。

というのも、こちらに呼んでからまさこちゃんへの面会は私とうちの子だけでした。
身内、しかもまさこちゃんの直接の身内が会いに来てくれることはなく、それもまさこちゃんの人徳のなさかな、仕方ないかななんて思って、いろいろ諦めていたので、本当に嬉しかったです。

私も小さい頃からとてもお世話になっていた叔父だったので、むしろご迷惑になってはいけないと思って、最低限の連絡以外を控えていました。
なので、会えることも話せることも、本当に嬉しいことでした。

近況を伝え、近況を聞き、とても懐かしい思いと、今のまさこちゃんをみて、ショックを受けないように、事前に様子を話して特養へ。

叔父も叔母も、至って明るく接してくれました。
まさこちゃんも、叔父の声に時折笑い顔や笑い声を出してくれて、ああ、それだけで良かったなと思いました。

別れ際「いろいろがんばれよ、こっちに来たら顔見せて」と声をかけてくれました。
私も、「大丈夫、まかせて、最期まで私が」と笑顔で言えました。
疎遠になっていた関係が一歩近づいただけで、私はとても満足でした。

1人で看ている方が、いろいろなことを1人で決められて、家族内で揉めることなくできて、楽だと思っていました。
だけど、ブログでぼやくようなことを、もともとのまさこちゃんを知っている身内と話すこと、共有し共感してもらえること、最期の時の話ができることがこんなに救われたような晴れやかな気持ちになることを初めて感じました。

介護って、親を看るって、本当に奥が深い。

うんうん、そうだね、色んな思いを経験するよねと共感してもらえたらイチポチ嬉しいです!

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私が私らしくいること、私の生活を優先した介護をしていることにも、「それでいい」と言ってもらえて。
父を早くになくした私には、父親のような兄のような叔父のことばは、心を軽くしてくれました。

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春。更新手続き+身障手帳申請。

暖かくなりました。
ちょっと前に、まさこちゃんのところに行ってきました。
春休みの子どもたちを連れて。

IMG_20170404_131000 (2)
子どもたちを連れて行くと、この表情。
呼びかけに、ワンテンポ遅れて「はぁい」と小さいながらに返事をしたり、動きに見入ったり。
どう捉えどう感じているかはわからないけれど、とにかく表情は良かったです。

最近、服が少なくなって…。小さくなったり、傷んだり。
それで、誰からか譲られたようなフリースの毛玉だらけのハイネックシャツとかを着ていました。
いくらなんでも可哀想過ぎる…。いかん、これはいかん。
と、薄手のトレーナー、長袖シャツを、この度頂いた臨時給付金(低所得者高齢者向け)を使って、数枚購入。
まさこちゃんが頂いたものを、ちゃんと使うことが社会への還元というものですよね!
洗濯機で洗えて、だけどレースや刺繍などがさり気なくついているものを、子どもらといっしょに選びました。
はきぐちがゆるゆるの靴下も新調!

持っていったときも毛玉フリースを着ていたので、早速着替えさせると、子どもたちが
子「わぁ!まさこちゃん、かわいいよ!」「似合ってるね!」「やっぱりこれがいいと思ったんだよ」
と褒めちぎりました。
うふふ。やっぱり褒められると嬉しいもんだよね。

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5月で今の特養に入って4年目に入ります。
こっちに引き取って6年。診断から9年になりました。

自立支援の受給者証精神保健福祉手帳の更新手続きの時期でもあります。
かかりつけの医師に診断書を頂いて、手続きをしました。

精神の手帳は今のところタクシーチケットくらいしか恩恵はありませんが、自立支援と平行して申請ができるので、とりあえず更新。自立支援は服薬を中心として、往診とかに役立っています。

そして、今年は、身体障害者手帳の申請もしてみようかなと思っています。
施設の相談員さんと相談した末に、申請してみることにしました。
要介護5で完全寝たきりなので、廃用症候群として、適応になるのではないかという。
あと、水分の飲み込みが危うくなってきたり、褥瘡予防なども必要になってくるだろうということから、医療的福祉的な支援が得られるように。
認知症自体が申請対象ではないこと、現状だとまだ身体障害と言えないと言われるかもしれないことから、申請が通るかどうかはわからないけれど、等級がどうなるかもわからないけれど、一度やってみようと思います。

あと、老齢基礎年金を受給する年齢にもなります。
その手続もしなくては。

直接介護は施設にお任せできますが、これらのことはお任せできないこと、私しかできないこと。
私しかできないことは私がしっかりやらないとね

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まさこちゃんの部屋に桜の香りがほんのりする芳香剤を置きました。
窓からの景色はもうすぐ芝桜の丘が広がる予定です。

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新しいCD

年明けからなかなかまさこちゃんのところにいけていませんでした。
申し訳無さから、CDを追加で5枚位作って持っていきました。

聞いていた記憶はないけれど、その時代なら懐かしいであろうものをセレクト。
・ユーミン
・さだまさし
・チューリップ
・中島みゆき

まさこちゃんは若くして結婚・出産したから、私の記憶にもあるくらいの懐メロがまさこちゃんの全盛期だったとおもうので。

さだまさしを聞くような人ではなかったのですが、でも、今聞いたらきっと好きかなって気がします。
歌に方言が出ているわけではないのですが、なんとなくさだまさしの口調やイントネーションは、どことなく懐かしく感じてしまいます。
まさこちゃんにも、それが伝わるような気もする。
柔らかい笑顔を見せてくれます。(←スマホの充電が切れてシャッターチャンスを逃す娘…ごめんなさい)
私や子どもがやいやい声かけるより、静かに昔に触れて懐かしむ時間が、今のまさこちゃんにはいいリハビリなのかな、と思います。

ほんと、私にはもう、そのくらいしか、まさこちゃんにやってあげられることがなくなってしまったなあ…。
穏やかに過ごさせてあげる環境は提供できているけれど、私が手を貸して何かをサポートする直接的な介護は、何一つできていません。
放棄したと言われたら、何も言い返すことばもありません。

でも見捨ててはないからね、まさこちゃん。
骨は拾って、お父さんとおんなじお墓に入れてあげるからね。

体調など、大きな変化は、今のところなく、落ち着いています。
とはいえ、脳の萎縮が進んでいるので、痙攣や熱発など起こりやすくもなって来ます。
痛みやしんどさもすぐに忘れてくれていたらいいな。

口から食べ物も、今のところ大きく形態を変えずに食せているそうです。
食べていることを忘れて、咀嚼嚥下をやめてしまうことも増えたので、声かけがたくさんになってきたようではありました。
食後の口の中の残渣も増えてきて、歯磨きの時にスポンジブラシで取っているとのこと。
また、水分に強めのとろみがつき始めたようでした。
水分量を確保したい意向があるようでしたが、
まだ水分でむせたりしていないようであれば、とろみを緩めにしてもらったり、半分とろみ、半分は水分のままにしてもらったほうが、むしろ口の中の残渣は少ないかもしれません、
食後の固形物の残渣も水分のとろみを緩めて食後に飲むようにしてもらったほうが残りにくくていいかな
と話しました。

顔見知りの職員さんではなかったので、
「たまに来たかと思ったら、介助方法にクレームつけてきた」
って思われたかもなあと、帰り道反省しつつ、
せっかく自分の専門職がまさこちゃんの生活に活かせるなら役立てたいので、今度担当者会議で確認・話してみようと思います。
          ↑
    あ、言語聴覚士です。

てか、話すだけでなく、自分が介助しに行ったりして、ちゃんと見ている姿を職員さんにも見てもらうところからかな。
介助に来てもいいらしい(←知らんかった、ダメかと思ってた)ので、時々自分の晩御飯も持参して、食事介助に来ようかな。
…介護と言うよりリハビリになってしまうけど、まあいいか。

近々、精神保健福祉手帳と自立支援医療の更新をしないとです。
今年は両方を更新しないといけないのですが、手帳の更新をちょっと迷っています。
そのあたりはまた今度書くことにします。

だらだら書いちゃう私にいちぽち

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特養のそばにある梅園が満開~散り際でした。
梅園の足場が車椅子では難しいので、いけてはいないみたいですが、とてもきれいでした。
もうちょっとしたら、芝桜でいっぱいの丘が部屋から見えます。
まさこちゃんには認知できないかもしれないですが、そんな景色が部屋から見えるなんて、羨ましいです。

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