まさこちゃんに会いに、水曜と金曜、行って来ました。
眠気が続くまさこちゃんですが、寝たいだけ寝せてもらっています。
朝の寝起きと、眠くなる前が不機嫌そうですが、それ以外は全くの穏やかさ。
日中寝ても、夜の寝付きや眠りの深さに影響は今のところないようです。
ちょっと寝たら、すっきりするようで、日中の過ごし方も本当に穏やかそのもの。
目付きもしっかりし、話もきけ。
何より、私を思い出してくれます。名前も出てきます。
金曜日は子供たちを預けて私だけで行ってきたのですが、子供の方に注意が散らない分、私にしっかり注意が向いて、会話が弾みました。
やってることはちんぷんかんぷんなのですが、やりとりが冗談っぽくて、笑えました。
例えば
朝の寝起きが不機嫌で着替えられなかったズボンを履き替えさせる時。
履き替えること自体にも抵抗ないのですが、
ち「脱いで」と言っても脱げない…脱ぎ方が分からない…意図的にやろうとするとうまくいかないみたいなことがあるので、
ち「ズボン脱ぐよー。はい、右足、こっち、あげて、そう、で、左、うん」みたいに一声ずつかけながら、ズボンを脱がせました。
そしたら、何を思ったのか、靴下まで両方脱いでしまうまさこちゃん。
まあいっか、ズボン履き替えてから、靴下履かせれば、と特に何も言わずに応対。
ズボン、前に向けて持たせると、あまり意識せずにすっと履き、すべての上衣をズボンに突っ込んで
ま「よか？」と聞き。
入れるのと出すのを整えて、さぁ、靴下を履かせようと、ズボン同様向きを整えてもたせましたが、これは爪が引っかかったりして上手に履けなかったので、私が履かせました。
これがまた、全くの協力動作がないので、四苦八苦して両方履かせることに。
そして、
ち「よし、はけた！いいよ、履けたよ」と声をかけると、まさこちゃん、ニヤリと笑い、
ま「…と思うやろ？それがね…」といって、両足靴下、スポン！といっぺんに脱いじゃいました！
ち「はぁ！！！？？？」ま「わっはははははは！」何がおかしいかわからないけど、でも、意図的に、からかうようにやる様に、こっちも笑えて。
ち「ぷっ、ふはははははは！ってか、なんで脱ぐのよ、こっちが必死で履かせたのに―！
」ま「また履けばよかたい！
」ち「じゃぁ、自分で履きなさいよ！
」
ま「そいができたら苦労はせんったい
」なんてやりとりが、なんだかおかしくて。
あぁ、こんな冗談、よくやってたなーと思って、その表情が、元気な頃と同じで、嬉しいような悲しいような、不思議な気持ちになりました。
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まさこちゃん、前回に引き続き、日中猛烈な眠気に襲われて、パタンと眠ってしまうことが増えたそうです。
小規模の准看護師Nさんが、心配して連絡ノートにいつも記載してくれています。
苑長から、精神科に受診をし、画像診断をして、どう対応したらいいか、仰いでもらっては、という提案があったそうです。
精神科…行ってもなぁ
毎日ではないその症状をどう説明していいのかもわからないし。
今はついていない「レビーかも」の診断がついて、今のうたた寝が「嗜眠」として扱われ、アリセプト少量の処方がでるか、抗鬱薬が出るか、位のもんではないかと思ってしまう。
ならば、今の往診医（内科）の先生にその旨伝えて対応してもらえそうでもある。
職員さんとしては、日中眠ると、夜眠れなくなって昼夜逆転してしまうかもと思うと、余り日中に寝させられない、というところと、だからといってうとうとしているのに起こしていても不機嫌な本人の扱いにも大変、というところがあるようで、日勤中心のNさんと、夜勤もある職員さんとの意見のズレが生じている感じに見て取れた。
なので、
ち「他科受診しても、本人が混乱するだけだし、画像を撮り直すのも家族としてはしたいけど、本人がじっとMRIに入るとも思えない。
眠気はアリセプトが切れたからだと自分は思う。それはアリセプトを再開すれば分かるから、どうしても起こしたいというのであれば、アリセプトを少量再開してみてもいい。
でも、「眠そう」というだけで、それを満たしてあげれば後は落ち着いているというのであれば、試しに「眠いなら寝かす」という対応をしてみてもらうことはできるか。それで昼夜逆転、本当にするようであれば、その時にまた考えたい。」と往診時に伝えた。
Drは、家族が今の状態に満足しているか、聞かれた。
ち「満足…イライラしたり、ウロウロしたりしているより、ぼんやしているほうが、みていて安心はします。薬剤過敏、嗜眠、幻覚、の症状があるところからしても、アルツハイマーだけでなく、レビーもあるんだと思うので、アリセプトが過剰反応するのなら、やめてこの反応は仕方ないと思うところです。しゃきっとしてくれたらそれに越したことはないけれど、適度なところが見つからないので、それならば、精神的安定している今の方がいいように思います。」Drもその意見に比較的賛成してくれた。
夜の抑肝散もやめ、又様子を見てみましょう。眠いなら寝かせてみて、それですっきりするようなら本人にとってもそのほうがいいかもしれない、夜が眠れなくなるかどうか、1週間様子を見てみて、と指示を出された。
そして、私から施設側へ、一度家族を含めて現在の対応や今後の対応について統一見解をもてる場を設けて欲しいと願いでてみた。
ケアマネさんが、うまくコーディネートしてくれたらいいのだが。
バリデーション、という、認知症患者とのコミュニケーション法？があることを知りました。
ちょっと、どんなもんか、STの私としても気になるので、図書館の蔵書にあるか調べたら、１冊あったので、予約。
また、紹介してあった本をリクエスト予約（本名などを書いて、図書館に買ってもらえるようにリクエストする）をしてみました。
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今日は、２週間ぶりにまさこちゃんところへ。
先週がどしゃぶりで行けなかったんです。
まさこちゃんと最初に目があったのは私ですが、私を見てもリアクションなく、子どもを見てようやくリアクションしてくれました。
私、最近ロングだった髪を切ったのですが、当然、まさこちゃんから「髪切った？」なんてことばはなく。
結構切ったので、大概の人が「髪、切ったのね」って言うんですが、そんな「当たり前」に感じるやりとりも、「ロングだった」って記憶がなければ聞けない質問なんだなーなんて、改めて考えちゃったりもしました。
まさこちゃん、ここ数日、「よく眠る」のだそう。
夜間も眠れているらしいのですが、更に日中も、机にうつ伏せたり、畳にゴロンと寝たりしているらしい。
ウロウロ動きまわるのも困られるが、あまりにぼんやりしすぎていても、心配されちゃう。
ちょうど往診だったので、先生に聞いてみると、
「抑肝散１日３包が効きすぎているのかも」というのと、「そのせいでうつっぽくなっている可能性」もあるとのこと。
職員さんから見ると、『現実逃避、回避』として「眠る」という行為になっているようにも見て取れる、という意見もありました。
理解はしっかりしているけど、行動が伴わない感じがあって、でもそれをことばや行動で説明することができないで、混乱し、脳が思考を停止して眠っている感じがするそうです。
とりあえず、抑肝散を減らしてみて、様子を見、改善しない、うつっぽいと判断したら、ジェイゾロフトをだしてみよう、と言うことになりました。
状態が変化しやすく、１つの処方を持続していけないところが、まさこちゃんの服薬治療の難しさです。
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今日のまさこちゃんも、ぼんやりしていて、攻撃性はないけど落ち込みが激しいなと感じました。
私達が来ているのに、机に俯せになって１５分ほどうたた寝。
そして起きたら、寝ぼけてか、本気ボケか、
ま「ばぁちゃん…ばぁちゃんば 探して。」ち「ばぁちゃんて、だれ？」ま「ほら、がらがらしとんさー がらがら声で喋りよらす…」とトンチンカンなことを言い出しました。
ち「（誰！？と問い詰めそうになるのを抑えて）何処らへんにおらす？」ま「カワカミ（地元の地名）あたりに住んどらすて思うばってん、もう死んどらすかもしれん。」ち「親戚かなんか？」ま「んにゃ。親戚〜ではなかて思う」ち「わかった。じゃぁ、香典でも持って行ったらよかろうか？」ま「うん、そがんしとって。」という感じで、我に返ることもなく、妄想の話が終わりました。
なんか、認知症なんだな、と改めて感じた日でした。
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小規模の中で、まさこちゃんのことを細かく観察し、私に細かく報告してくれる、准看護師さん、Nさんがいます。
彼女はこれまで非常勤だったのですが、今年度から常勤になったそう。
そして、これまでよりも気にかけて、細やかに対応していきたい気持ちを話してくれました。
どうしても、一方的で、組織的な対応をされがちな介護サービス。
でも、彼女のように、家族も含めてチームとして介護をしていこうというスタッフさんにはなかなか出会えないので、貴重です。
そして、私とまさこちゃんの間くらいの世代の、介護職員さん、Sさんも、良き理解者です。
まさこちゃんの気分のムラを、「健康な人だって、落ち込んだり興奮したりはしゃいだり、日によって違うんだから、いつも同じ感情で過ごすほうが難しくない？」といって、家族の気持ちを楽にしてくれた方です。
こうした方々に出会えたこと、感謝感謝です。
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まさこちゃんが認知症かうつかの鑑別をしていた頃（2008年1月〜3月）のことです。
とりあえず、初診の病院に連れて行ってMRIやら長谷川やら受けて、認知症かもしれない、うつかもしれない、まだ分からない時期、まさこちゃんは、弟（三男）と一緒に実家に住んでいました。
弟は仕事とかこつけ、日中は殆ど家におらず、また、夜も遅く朝も早くの生活で、まさこちゃんとは殆ど顔を合わせていませんでした。
そんな感じで、家で殆ど独居状態だったまさこちゃん。
食事の支度もままならない感じでもあったので、私が、レトルトや缶詰など、調理しなくても食べられるものを、持って行ったり買っておいたり送ったりしていました。
また、ご近所のおばちゃんにもその旨伝えてあったので、時折おすそ分けを頂いたりしていました。
洗濯も、掃除も、できているようなできていないような感じでしたので、
洗濯機にボタン押す順に数字を張ってみたり、
掃除はクイックルだけで済むようにしてみたり、
私が居ない間を心配しつつも、その場でできる、考えうることをしていました。
当時は、岡山と佐賀で離れていたので、電話で逐一様子を確認。
こっちが言っていることの意味がわかっているのかわかっていないのかさえ分からない。
ただただ泣くまさこちゃん。地べたにひっくり返って子どものように暴れるまさこちゃん。
いじけて「もういい！」といって話しを聞こうともしないまさこちゃん。
できないくせにできると言っては結局何もできないまさこちゃん。
電話かけると、電話の途中で子機をどっかにおいたまま電話のことを忘れたまさこちゃん。
（こっちは電話を握りしめて「まさこちゃーん、電話でてー」って叫んでいました）
当時の私はそんなまさこちゃんにイライラしていたなあ。
お薬の飲み忘れが多そうだったので、日記帳を作り、服薬チェックと、その日のことなんかをちょっと記せるようにして、まさこちゃんに渡していました。
それでも、まさこちゃんは、お薬が上手く飲めませんでした。
当時で
◎日にちがわからない。カレンダーが読めない。
◎字が思い出せず、書けない
薬包に日付を書いてあったのですが、今日が何月何日か分らないので、それを飲んだか飲んでないかわからなかったのです。
カレンダーに貼りつけて、順番に飲むようにしたけど、ダメ。
結局お薬は、まさこちゃんの友人やご近所のおばちゃんにチェックしてもらいました。
そうそう、その日記ですが、毎日なぜか2月24日でした。
そして、内容は、
◎今日◯◯さんが夜ご飯を持ってきてくれた
◎今日、ちぃちゃんから電話があった
など、それらしいことがかかれています。
ほぼひらがなのみで。
ひらがなを習い始めたばかりの外国人が書くような文字。
本来の筆跡は、その時点で全くありませんでした。
でも、日を追う毎に、その日の出来事ではなく、まさこちゃんの思いが綴られていました。
「いろいろやってもらって悪いね、そんなにわたしは迷惑かけているかしら？
なんにもしていないのに。なんでもできるのに。
でも、なんにもできないって、周りは言う。ひどい。
もしそうなら、もう迷惑かけてるのなら、私なんて死んだほうがまし。
ちぃちゃんはすごく心配してくれて、ありがたいけど、その気持ちが重い。
ちぃちゃんにめいわくをかけるくらいなら、もう私なんかどうなってもいい。」
そんな感じの内容です。
早く、亡くなった父のところに行きたい、とその日記にも記されています。
まさこちゃんの、混乱している頭の中。
それを吐露した記録です。
私がこの日記に目を通したのは、確定診断が付いた後でした。
一生懸命、まさこちゃんを思っている、その私の思いは、「重い」でしかなかった。
周りが心配していても、本人にはその心配される意味がわからなくて、
ただただ、不安を煽っていただけだったんだって、気付かされます。
読んだその時は、とても辛く、まさこちゃんが可哀想にという思い＋私がすることはまさこちゃんのためになってないんだという思いで、まともに見れなかったことを思い出します。
今は、そんな記録を残してくれいて、よかったなぁと、思います。
もう、字が書けなくなったので。
いずれ、今まさこちゃんと話していることも、「もう、話せなくなったので」と思い起こす時がくるんだろうなぁ、とも、思いました。
まさこちゃん。
今度会いに行ったら、いっぱい話そうね。
とんちんかんでも、いいからね。
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まさこちゃんを引き取る時、少しでも受けられる手当や年金について申請をしておこうと思った。
それで、手帳や自立支援医療の申請はした。
障害年金は、遺族年金を今受給しているので、申請をしても受給額がほぼ同じで、どちらか一方の申請と聞き、なんだかんだでまだしていない。
そして、その当時では「申請しても却下されるだろう」と申請しなかったのが、「特別障害者手当」。
特別障害者手当については、こちらが詳しい。
他のページを閲覧していて、「あ」と思いだした。
当時のまさこちゃんなら却下だったろう。
でも、ほぼ1年後の今なら、単一障害ではあるが、日常生活動作評価で簡単に10点を超える。
悲しいことに。
でも、ありがたいことでもある。
一生懸命働いて、税金納めてきたまさこちゃんだもん。
年金満額もらう前に命果てる可能性があるから、支給してもらえるものは頂いて、年金の代わりとしてあげたい。
月26620円は大きいよ。
いただけるならいただきたい。
なんだったら、要介護４になった10月まで遡及してもらえたらありがたいけどな。
あは、さすがにそれは無理かな
。
施設に入所するともらえないので、夏までになるかもしれないけど。
往診の先生に相談して、近いうちに市役所に行ってみよう。
申請書は、「一応」ともらっていたはず。探してみないと。
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ちなみに、高額介護サービス費の申請は通り、月額15000円を超える部分は返金されるようになりました。
一旦支払った後、返ってくるのですが、ありがたいです。
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今日は、在宅ワーク支援センターなるところに行ってみました。
今のまさこちゃんの生活、旦那がかなり出してくれて成り立っています。
申し訳ないくらいの負担です。
少しでも、自分が稼げたら。
でも、子どもを預けて働くことには反対されているので、在宅ワークでできたら、と思っています。
それで、MOSの資格を持っていることを伝えたら、PCでのデータ入力・文書作成の仕事がある、と紹介してくれました。
旦那に相談して、「やってみたら」と言ってもらえたので、試験にチャレンジしてみます。
通ったら、初内職
ちょっとでもいいんだ。子育て合間の時間がいくらかでもお金になるならば。
それで時間に終われ過ぎないように調整できたらとおもいます。
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ほんと、介護って、お金がかかる
老後の蓄えって、ホント大事。
まさこちゃん、その日暮らしのケセラセラさんだったからなぁ。
今のまさこちゃん、
ま「私が年金で◯◯してやる」ゆうてくれてるけど。
どんだけもらってると思ってるんだか
。
赤がでてるってぇのにさっ。
「してやる」って言ってもらってるんなら、まだいいか。
「やらん」って言われるよりはね。
しかしまぁ、ここは反面教師にして、自分は蓄えないとなー。
子どもに看てもらう・もらわない、どっちにしても。
家族愛だけでは、介護はできないからね。
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